男子患巨头怪病26年未下地 开办多家公司
联系业务就靠这部电话
主人公简介：
孙祥明，36岁。童年就被称为神童。10岁时，一次莫明摔倒后瘫痪，不仅如此，他的头还随着年龄增长不停地变大。
长大后，他从集邮开始，凭常人难以想象的毅力发展生意，如今业务涉及影碟出租、
婚礼主持、摄影、摄像、婚礼专题片后期制作等，拥有4台电脑，5台数码摄像机、两台数码照相机，两名专业婚庆主持人。
面对死亡威胁，他一方面希望医学发展治好病，一方面计划死后把遗体捐给医院做研究。
孙祥明是一位不幸的奇人。
在吉林省柳河县城，提起孙祥明，几乎没有不认识的。孙祥明长着一个罕见的巨头，6年前，一位美国医学专家来到柳河县城柳河镇，他对居民孙祥明的头部进行测量后发出惊叹：这是当前世界上最大的脑袋，而且还在不断地生长。
但说孙祥明是一位奇人，并不是因为他的巨头。而是因为他在病痛的折磨之下，居然靠自学成才，开创了一份欣欣向荣的事业。26年来，具有超常智慧的他从未下地走过路，躺在床上使用电话摇控指挥商战。
如今的孙祥明，病痛一天甚于一天，但他却用一颗坚强的心，鼓励和帮助那些困境中的人。
病痛篇
一跤摔出怪病……
医学专家诊断为全身性骨纤维异样增生症，有先例但尚无治疗方法，奇怪的是，头部会随着年龄增长一天天增大
1日，初冬的柳河县城阳光灿烂。在一个临街的音像店内，一个头部奇大的残疾人正侧身躺在床上，透过身边墙壁上悬挂的一面大镜子与几位客户谈着生意。在店内的另一个房间内，几名工作人员坐在电脑前紧张地制作着婚礼录相的短片，然后刻成一张张光碟。这个挺着大脑袋的残疾人就是奇头经理的孙祥明，他的敬业精神时常感动得员工和客户偷偷流泪。
10岁左腿骨折后再没站起来
现年36岁的孙祥明有一个美好的童年，10岁前，聪明伶俐的他也和小伙伴们一样背着书包蹦蹦跳跳地上学，每次考试都是双百，人称奇童。然而，就在他读到小学2年级时，不幸的事情发生了。1980年夏天，小祥明中午放学后沿着柳河大街往家走，突然莫明其妙地摔倒在地，左腿不敢动且疼痛难忍。家人将他送到县医院后，医生诊断为左腿骨折。没想到的是，10多天后小祥明的双腿竟不听使唤，从此就再也没有站起来过。
短短几年时间变成巨头奇人
父母带着他走遍了长春、沈阳等大医院，医学专家诊断为全身性骨纤维异样增生症。此种疾病十分罕见，虽然有先例但尚无治疗方法。此外，小祥明的病情与别人的还不一样，他的头部注定会随着年龄的增长一天天不断增大。果然，此后小祥明的头部在剧痛中开始疯长，短短几年的功夫就成了远近闻名的巨头奇人。
骨脆如玻璃 翻身也会造成骨折
孙祥明的脑袋不仅奇大如斗，身体的骨胳也脆如玻璃，即使是翻身时不小心也会造成骨折。20多年来，他的左腿骨折3次，左臂骨折2次，右臂骨折3次，肋骨、锁骨、腰椎均发生过数次骨折。2000年初，一位美国医学专家来到柳河为孙祥明测量了头部：头围73厘米，头长31厘米，额宽20厘米，身高130厘米，体重42公斤。每年春秋两季，是孙祥明最难熬的季节，由于气候的变化，他的病情就会加重，浑身骨痛如锥扎。
身残志不能残！从电视中看到张海迪自强不息的事迹后，躺在床上的孙祥明决心开创自己的事业。事业篇
自学成才 事业从租书租碟开始
把新华字典当老师，自学小学及初高中的课程，当社会上掀起了一股阅读武侠、言情小说热潮和音像行业迅猛发展时他果断出击
1987年春，孙祥明开始集邮，并把新华字典当老师，自学了小学及初高中的课程。1993年，社会上掀起了一股阅读武侠、言情小说热潮，他便把珍藏的1000多枚邮票卖掉，用得来的800多元钱购买了300多本武侠、言情小说，再加上自己收藏的几百本书籍，在家门前摆了柳河县城首个租书摊。孙祥明视书如命，不仅满足了自己读书的渴求，每年还有2000多元的收入。
1995年，音像行业迅猛发展，孙祥明果断决策，购买了1000多盘录像带，紧接着又增设了VCD、DVD影碟出租业务。由于孙祥明终日坐轮椅或躺在床上，生活靠一位好心的阿姨照料，进货的业务只能通过电话遥控。随着音像店规模的不断壮大，他店内音像制品增到上万盘。
把握商机 学摄影办影楼生意火
躺在床上学习摄影、摄像技术，数次累昏；如今音像出租业务已是副业，主业变成婚礼主持、摄影、摄像、婚礼专题片后期制作一条龙
孙祥明的哥哥结婚，可县城的几台照相机和摄像机都被别人抢先占用了。由此，孙祥明看到了商机，他迅速投资2万多元开办婚礼照相及摄像业务。为了掌握技术，他购买了大量有关摄影、摄像书籍学习。由于头太重，脖子不能长时间承受压力，他就躺在床上学习，并反复地变换角度，用买来的照相机、摄像机拍室内的天棚和物品，亲朋好友也成了他练习的对象。为了学习技术，800度近视的他数次累昏在床上。孙祥明爱听音乐；最喜欢的一句话是：真的勇士敢于直面惨淡的人生，敢于正视淋漓的鲜血；最喜欢的书是《珍爱生命》。
如今，经过13年的努力，孙祥明不仅音像店、婚礼业务生意红火，还开设了一家名为“新新娘”的婚纱影楼，员工也达到了10多人。
如今的孙祥明电话不断，业务繁忙。最先开办的音像出租业务如今已是副业，主业变成婚礼主持、摄影、摄像、婚礼专题片后期制作一条龙。他拥有4台电脑，5台数码摄像机、两台数码照相机，两名专业婚庆主持人。为了掌握电脑技术，他购买了《电脑世界》等书籍，学会了电脑视频和平面设计，然后，他再把学到的知识传授给手下的员工。
打点生意 躺在床上靠镜子交流
由于头重脚轻，他每天只能在轮椅上坐一个小时，躺在床上不能自己翻身，面朝墙壁侧卧时就无法看到顾客，镜子就成了他工作的好帮手
头部疯长变得奇大无比后，孙祥明的面部因挤压严重变形，看上去有些吓人。刚开始时他躲在家中不敢见人。后来，为了锻炼勇气，他将这面镜子挂在床边，经常透过镜子审视自己。终于，他战胜了自我。坐在轮椅上，他让父母推着来到县城最繁华的地方。此外，在他的帮助下，许多残疾人走出了自我封闭的大门。
这面镜子还是孙祥明生意上的好伙伴。由于头重脚轻，孙祥明每天只能在轮椅上坐一个小时，其余时间都在床上度过。躺在床上的他不能自己翻身，面朝墙壁侧卧时无法看到顾客，也无法指导员工操作电脑。自从挂上镜子后，他可以透过镜子与顾客交流、洽谈。今年9月25日，柳河县农村一对即将结婚的小青年来到他的床边商谈婚礼录像的事儿，通过镜子谈好生意后，小情侣被孙祥明的精神震撼了，婚后特意为他送来喜糖。
生活篇
员工敬他 家人爱他
员工说：“孙经理是个大好人，老天有眼，让他多活几年吧。”父母说：“‘大头儿子’是我们全家人的骄傲。”
虽然孙祥明每天大部分时间躺在床上，但身残志坚的他在全国各地有许多知心的朋友，彼此间经常通过书信、电话交流。随着科技的发展和电脑的普及，笔友变成了网友。黑龙江省一位做医护工作的女笔友因生活不如意，多次给他写信谈到过死。孙祥明将自己的照片寄给她，鼓励她重新振作起来。后来，打消了自杀念头的女笔友专程来柳河看望他，并和他结下了深厚的友谊。
自学的技术都教给了员工
聘用的员工多数都来自县城周边的农村，孙祥明不仅教会他们技术，还为他们提供了良好的生活环境。员工们每天和他同吃同住，就像一个充满欢乐的大家庭。在员工们眼中，孙祥明是最好的朋友。同时，他们视孙祥明为楷模，心甘情愿地守候在他的身边不愿离去，在这里工作时间最短的也在4年以上。
午饭时，大家围坐在桌前争着为坐在轮椅上的孙祥明夹菜，亲如一家。员工崔玉梅和牛婷婷是一对母女，她们将孙祥明视为事业上的引路人，因为这对来自农村的母女经过孙祥明的手把手的传授，已经熟练地掌握了婚礼摄影、摄像及后期电脑制作的全部技术。谈到孙祥明的头部仍在生长危及生命时，崔玉梅泪洒腮边，她说：“孙经理是一个热心肠的大好人，老天有眼，让他多活几年吧。”
不愿拖累别人 痛拒红颜知己
像所有情窦初开的少男少女一样，孙祥明的心中也曾有过火一样的爱情。然而，面对一位知心女孩暗送的秋波，孙祥明心在滴血。最终，他忍受着无尽的痛苦，果断地关闭了自己情感的大门。谈到爱情时他神色黯然地说：“我是一个生理正常的人，心中充满了情和爱，也希望像其他人一样拥有自己的家庭、孩子，可我患的是一种十分罕见的不治之症，头部仍然在不断长大，说不上哪天就去了，我不能为了自己的幸福拖累别人，只能将爱深深地埋在心底。”
如今，那个袒露心扉的女孩因他“错”过爱情早已流泪远走他乡，只身到南方的一个城市开始了新生活。回想起视为红颜知己的她，孙祥明有些羞涩，但他的心里只有遗憾没有后悔。
父亲都来给“大头儿子”打工
孙祥明的父亲是一位建筑工人，母亲没有工作，家中生活十分困难。自从儿子身患罕见的疾病后，他们变卖家产辗转国内多家医院求医。孙祥明哥四个，其排行老二，其他三兄弟均是正常人，家族中也无遗传史。孙祥明自强不息的精神也深深地感动了父母。父亲退休后，乐呵呵地来到他的公司打工。身强体壮的弟弟孙祥胜十分支持哥哥的事业，在他的眼中，哥哥是一个强者。因此，多年来他守候在哥哥的床前床后，成为他事业上的好帮手。
谈到“大头儿子”，孙父说：“刚开始时，我以为儿子这辈子算完了，没想到竟然躺在床上干出了一番事业。在我的眼中，他是我们全家的骄傲。”在柳河县城的街头，随便问一个三轮车夫：“奇头经理住在哪里？”三轮车夫没有不知道的。在许多居民心中有这样的评价：孙祥明是一个奇人，不仅拥有一个巨头，还是经商的巨人。
愿望篇
医学快点发展……
同时，他已向国内多家医院发出信函，表示愿意死后捐出遗体供研究，让医生早点攻克怪病，不再让它为害世人
目前，孙祥明的头部仍在一天天长大，由于现在的医学手段还无法阻止头部骨纤维的生长，其头部终有一天会爆裂，因此，死亡的阴影时刻笼罩着他。1日下午，经当地一位医生认真测量，与6年前相比，他的头部又大了许多。此次所测的数据为：头围78厘米，额宽25厘米，头长38厘米。面对随时可能到来的死亡，孙祥明的心里很坦然。有一位家住北京名叫林辉的知心朋友与他患的是同一种疾病，两人经常书信来往。1998年1月，林辉不幸去世了，这对孙祥明的打击很大。从此，他希望医学能飞速发展，人类能够早点攻克这种罕见的疾病，也希望自己能为医学的研究做点什么。
采访到最后，他告诉记者，他已向国内多家医院发出信函，表示如果有哪家医院或医学研究部门愿意研究这种疾病，他愿意在死后将遗体无偿地捐出。让全国乃至全世界的医学专家通过自己的病情了解这种疾病，不再让无情的病魔为害世人。(记者 李想 摄影/王振东) （来源：千龙网/东亚经贸新闻)
