罕见疾病~~请个医学专家查出病因

此病最初会使双手僵硬不灵活，遇天冷时双手成紫褐色。慢慢的胸前出现白斑。全身的毛孔也慢慢的消失，全身肌肉开始萎缩同时皮肤也变黑无光泽。经多次检查未能查出真正的病因`龙岩第一医院被诊为“硬皮病”可吃吃药未见好转~`此病已有近三年的病史~~现已至双手僵硬-全身萎缩成皮跟骨头切全身皮肤成黑色-行动不便-喘气困难-口腔变小-口张不开-手关节处出现溃烂---请问这病是什么病？还有救吗？到哪去救？请大家救救我的父亲~~~~

罕见的遗传疾病。。。据我所知目前尚无有效的治疗方法

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